- Ben je ouder van een kind met epilepsie?
- Of heb je zelf epilepsie, je partner, familielid, vriend?
- Of heb je als jongere met epilepsie heel wat vragen of nood aan een babbel?
- Of ben je al of niet beroepshalve geïnteresseerd in epilepsie?
dan kan je terecht bij onze Epilepsiecontactgroep IKAROS vzw!
vzw IKAROS werkt nauw samen met de Epilepsie Liga
Woensdag 16 oktober
SUDEP-ACTION-DAY!
Op deze dag vragen we wereldwijd extra aandacht voor SUDEP
('Sudden Unexpected Death in Epilepsy' of 'plots overlijden bij epilepsie')!
Mensen met epilepsie en hun familie hebben recht op correcte informatie i.v.m. de risico's die met epilepsie kunnen gepaard gaan, waaronder dus SUDEP.
Lees hier meer over in het artikel 'Al gehoord over SUDEP?'
De Peter Doody Foundation uit de UK (http://peterdoodyfoundation.org/) heeft een SUDEP-film gemaakt - ‘Stop SUDEP Silence’ - met de boodschap dat er meer over SUDEP gepraat moet worden!
In deze film worden o.a. ouders geïnterviewd die hun kind zijn verloren aan SUDEP.
Er is een trailer gemaakt (met Nederlandse ondertiteling door Livassured, de producent van de NightWatch, een detectie- en alarmsysteem voor nachtelijke aanvallen).
De link naar de trailer is https://we.tl/t-wNxeOCdrku (via WeTransfer te downloaden)
Wie de volledige video wil bekijken kan dit via de link:https://www.youtube.com/watch?v=wYlAR_jSZk8&t=402s
vzw IKAROS en het NightWatch-project
vzw IKAROS wil meer aandacht voor SUDEP(*)-gevaar bij nachtelijke aanvallen en de hulpmiddelen die hiervoor ter beschikking staan! (*plots onverwacht overlijden bij epilepsie)
NightWatch - een aanvalsalarmsysteem voor nachtelijke tonisch-clonische aanvallen kan helpen om alert te zijn voor SUDEP.
vzw IKAROS wil - voor wie dit een hulpmiddel kan zijn - de aanschaf van dit detectiesysteem gemakkelijker en iéts goedkoper maken ...
Ben je geïnteresseerd en wil je er meer over weten? Dat kan via deze link!
EPIKRANT: een belangrijke informatiebron over epilepsie in Vlaanderen!
Een samenwerking tussen vzw IKAROS en de Epilepsie Liga
Uitgave 41/3 - juli/aug/sept 2024
Enkele artikels
- Het Epilepsie-Zorgplan op school
- Absence-aanvallen: ‘kleine’ aanvallen met een impact voor een kind op school
- Epilepsie: wat betekent dit voor studiekeuze, wat betekent het op de werkvloer?
- Feiten en fabels over epilepsie … nog veel misvattingen!
- De Hippocampus: een belangrijke structuur in onze hersenen
- FUS – Focused ultrasound: hoe geluidsgolven kunnen bijdragen tot de behandeling van epilepsie
- Veroorzaken aanvallen hersenschade?
- Al gehoord van SUDEP? 16 oktober SUDEP-day!
- Het verhaal van Sara
- Het VPP informeert: FarmaInfo – begrijpelijke info over geneesmiddelen
Ben je geïnteresseerd om ook de EPIKRANT te ontvangen? Stuur dan een bericht naar ikaros@skynet.be